NPO法人 旭川NPOサポートセンター

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2024年04月

2024/04/29

慢性疲労症候群ME/CFSの患者会 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会が開催する講演会のお知らせ

慢性疲労症候群ME/CFSの患者会 北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会が開催する講演会のお知らせが届きました。


私どもは2018年に当患者会を設立いたしました。
慢性疲労症候群ME/CFSは確定的な診断方法がなく、治療法も確立していないいわゆる難病です。

この疾患はナイチンゲールも患い晩年50年をベッドで過ごしたと言われている疾患です。感染症や心身の強いストレスにより脳に炎症が起こった疾患ではないかと言われています。

近年は新型コロナウイルス感染症の発症から、罹患後症状(いわゆる後遺症)からME/CFSを発症する方もいらっしゃり、国や自治体では罹患後症状の受診先についてホームページ等で案内してはいますが、結局は一般的な検査をしても検査値に問題はなく、心の問題ではと言われその後受診先をなくし、症状が悪化して日常生活が送れなくなっても、仕事ができなくなった場合の保証や社会福祉へ繋がることが容易ではなくなるケースがとても多いです。

慢性疲労症候群ME/CFS自体、否定的に捉える医師と出会ってしまったならば、症状や病状を否定され、医師から認められないとなると家族の理解も得られず、社会から孤立してしまうケースが多くあります。

新型コロナウイルス感染症が猛威を振るい、感染していない方を数えるほうが難しい状況で、何千何万人もの方々が症状と苦痛と社会からの孤立で苦しんでいると推定されます。

今回の講演会では医師からも新型コロナウイルス感染症との関連性が講演がある他、患者会からは上手く受診に繋がれる方法や、必要な方に支援が届くように説明をさせていただく予定です。

ぜひ旭川市の方々に知っていただき、孤立する方が減るよう支援して行きたく考えております。

当患者会は、重症患者が主に所属しています。
患者さんやそのご家族・知人、医療関係者、福祉関係者、市民の方など皆さまに講演会に参加いただき、疾患を知っていただくとともに、受診や診断に至っていない方も含め、この病で苦しむ患者の孤立を防ぎたいと願っております。

講演会へのご参加お待ちしております。